Les symptômes de l’hémophilie
Le traitement de l’hémophilie a considérablement évolué au fil des années, permettant aujourd’hui aux personnes atteintes de mener une vie plus stable et plus sécurisée.
L’objectif principal est de prévenir ou de contrôler les saignements grâce à des thérapies adaptées à chaque forme d’hémophilie (A ou B) et à chaque niveau de sévérité.
Dans les centres de traitement spécialisés, les patients reçoivent un ensemble complet de soins : éducation thérapeutique, prise en charge médicale, suivi régulier et accompagnement psychosocial.
Le cœur du traitement repose principalement sur l’administration de facteurs de coagulation, mais des approches innovantes comme les anticorps monoclonaux et la thérapie génique offrent désormais des alternatives prometteuses.
Le traitement de base pour enrayer ou prévenir un saignement chez les personnes atteintes d’hémophilie A ou B est le traitement par facteur de remplacement. Il s’agit d’une perfusion (injection dans la circulation sanguine) de concentrés de facteur VIII ou de facteur IX afin de prévenir ou maîtriser les saignements.
Les concentrés de facteur proviennent de deux sources :
- extraction à partir du plasma sanguin humain (facteur dérivé du plasma)
- clonage des protéines du facteur VIII et du facteur IX par génie génétique (facteur recombinant)
Dans les deux cas, la protéine de facteur VIII ou de facteur IX est presque identique à la protéine manquante dans le sang des personnes atteintes d’hémophilie. Après une perfusion du facteur de coagulation manquant, toutes les protéines requises pour la coagulation (aussi appelée hémostase) sont en place et cette dernière se met à fonctionner presque à la « normale » pendant une certaine période. En cas de blessure, le sang de la personne pourra former un caillot au siège de la lésion vasculaire.
Malheureusement, l’action du facteur de remplacement est temporaire. Avec le facteur à demi-vie standard, l’élévation de l’activité coagulante après une perfusion diminue graduellement de moitié en l’espace de 12 à 24 heures. Cela signifie qu’en 2 ou 3 jours, il ne reste pour ainsi dire plus d’agent actif dans le sang et la personne atteinte d’hémophilie recommencera à éprouver des problèmes de coagulation sanguine à moins de recevoir une autre perfusion. Les concentrés de facteur à demi-vie prolongée introduits au Canada en 2016 persistent plus longtemps dans la circulation sanguine. La demi‑vie prolongée médiane du facteur VIII est de 16 à 18 heures et celle du facteur IX est de 50 à 100 heures.
Les facteurs de la coagulation disponibles au Bénin aujourd’hui présentent de nombreux avantages par rapport aux produits utilisés durant les années 1950, 1960, 1970 et 1980.
- Ils sont très concentrés et très efficaces. Un faible volume contient suffisamment d’activité de facteur VIII ou de facteur IX pour maîtriser les saignements, même en cas de chirurgie majeure.
- Ils sont commodes. Les concentrés peuvent être conservés dans un réfrigérateur domestique pendant une période allant jusqu’à 1 an ou à la température ambiante pendant 3 à 12 mois, selon le produit.
- Ils sont faciles à préparer. On mélange une petite quantité d’eau stérile, environ 5 à 10 millilitres, au concentré en poudre, et quelques secondes à 1 minute plus tard, la préparation est prête à être perfusée.
- La perfusion est rapide. Du début à la fin, une perfusion ne demande pas plus de 15 à 20 minutes.
- Ils sont très sécuritaires. Aucun des concentrés de facteur VIII ou de facteur IX dérivés du plasma ou recombinants utilisés au Canada depuis 1988 n’a transmis le VIH ou l’hépatite.
- Les concentrés de facteur à demi‑vie prolongée persistent généralement plus longtemps, de sorte que les traitements sont moins fréquents. Cela améliore la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie et des parents ou soignants des enfants atteints.
Les concentrés de facteur VIII et de facteur IX se classent en deux catégories :
- les facteurs VIII et IX recombinants obtenus par génie génétique
- les facteurs VIII et IX dérivés du plasma.
Facteur VIII et IX recombinants, obtenus par génie génétique
Les facteurs VIII et IX recombinants, obtenus par génie génétique, ne sont pas faits à partir de plasma humain. Il sont fabriqués comme suit :
- Le gène du facteur VIII (ou IX) humain est isolé par génie génétique. Ce gène renferme le code qui dit à la cellule comment fabriquer le facteur VIII (ou IX) humain.
- Le gène est inséré dans des cellules non humaines, par exemple des cellules de reins de bébés hamsters ou des cellules ovariennes de hamsters chinois.
- Ces cellules sont mises en croissance dans un milieu de culture. Elles produisent du facteur VIII (ou IX).
- Le facteur VIII est séparé de la culture cellulaire et purifié.
- Du saccharose est ensuite ajouté pour stabiliser le produit de facteur VIII final.
Entre-temps, les chercheurs travaillent à des concentrés de facteur VIII obtenus par génie génétique qui ne renfermeront pas d’albumine humaine. Cette amélioration rendrait le produit encore plus sécuritaire qu’il ne l’est déjà.
Facteurs VIII et IX dérivés du plasma
Les facteurs VIII et IX dérivés du plasma sont faits de plasma humain. Les dons de plasma sont regroupés ensemble dans une usine de produits pharmaceutiques. Le plasma est ensuite séparé en ses différentes composantes. C’est ce que l’on appelle le fractionnement. Les principaux produits dérivés du plasma sont :
- l’albumine (qui sert au traitement des brûlures)
- les immunoglobulines (qui servent à traiter les problèmes immunitaires)
- le facteur VIII (pour traiter l’hémophilie A)
- le facteur IX (pour traiter l’hémophilie B).
Les produits de facteur VIII et de facteur IX dérivés du plasma offerts au Canada ont tous une excellente feuille de route sur le plan de l’innocuité. On n’a en effet recensé aucun cas de VIH ni d’hépatite B ou C transmis de cette façon. Pour assurer l’innocuité des produits sanguins dérivés du plasma, on leur fait franchir quatre étapes.
- On s’informe toujours auprès de chaque donneur pour déterminer s’il est plus susceptible que la normale d’héberger un virus hématogène. Si la personne présente un facteur de risque, on ne l’autorise pas à donner de son sang.
- Chaque don de sang est soumis à des tests pour y déceler la présence d’anticorps dirigés contre les virus connus : VIH, hépatite B, hépatite C. Si les résultats des tests effectués sur un don de sang sont positifs, le sang n’est pas utilisé et le donneur ne peut plus donner de son sang.
- Après sa mise en commun, le plasma est soumis à un nouveau test pour y déceler des pathogènes connus. Si le plasma résultant de la mise en commun contient quelque trace de contamination que ce soit, il n’est pas utilisé.
- Après sa fabrication, le produit final subit un procédé d’inactivation virale. Cela permet de détruire les virus qui pourraient se trouver encore dans le produit sanguin. Les méthodes d’inactivation virale sont les suivantes :
- chauffage du concentré de facteur par la vapeur
- traitement du concentré de facteur au moyen de solvants-détergents.
Ces méthodes d’inactivation virale sont très efficaces pour détruire le VIH, le virus de l’hépatite B et de l’hépatite C.
Le produit final est à nouveau soumis à des tests pour y vérifier la présence de bactéries ou de virus.
Le traitement de remplacement sans facteur est un type de traitement qui ne repose pas sur les concentrés de facteur pour pallier le déficit de facteur VIII chez les personnes atteintes d’hémophilie A et de facteur IX chez les personnes atteintes d’hémophilie B. Les traitements sans concentré de facteur agissent différemment – ce sont des protéines ou des molécules sanguines recombinantes obtenues par génie génétique qui accomplissent les fonctions du facteur de coagulation manquant ou rééquilibrent et rétablissent l’hémostase chez les personnes atteintes d’hémophilie.
Deux agents pour le traitement sans facteur sont brevetés au Canada :
- l’émicizumab (Hemlibra) pour l’hémophilie A, avec ou sans inhibiteurs (offert depuis 2019)
- le concizumab (Alhemo) pour l’hémophilie A ou B avec inhibiteurs (approuvé pour les personnes de 12 ans et plus, mais non encore systématiquement disponible)
Qu’est-ce que l’émicizumab (Hemlibra)?
Hemlibra est un anticorps monoclonal bispécifique – un type de protéine fabriqué en laboratoire qui peut se fixer au facteur IXa et au facteur X dans le sang. Ce n’est pas une protéine de facteur, mais il imite le facteur VIII et fonctionne de la même façon dans le processus hémostatique. C’est un agent mimétique du facteur VIII.
Hemlibra est administré par injection sous-cutanée (sous la peau) une fois toutes les semaines ou une ou deux fois par mois pour générer une activité constante correspondant à un taux de facteur VIII d’environ 15 %.
On ne peut l’utiliser qu’à titre préventif – il rétablit la capacité hémostatique des personnes atteintes d’hémophilie, ce qui prévient les épisodes de saignement. Mais en cas de saignement actif qui nécessite un traitement, il faudra administrer une perfusion de concentré de facteur VIII ou, si la personne a des inhibiteurs anti-facteur VIII, un agent de contournement comme le facteur VIIa recombinant.
Hemlibra est accessible au Canada sans limite d’âge pour les personnes atteintes d’hémophilie A grave (taux de facteur VIII < 1 %) sans inhibiteurs, les personnes atteintes d’hémophilie A de légère à modérée ayant des inhibiteurs et les personnes souffrant d’hémophilie modérée (taux de facteur entre 1 % et 5 %) ayant un phénotype clinique nécessitant une prophylaxie (forte tendance aux saignements).
Quels sont les avantages de Hemlibra?
Hemlibra offre plusieurs avantages comparativement aux concentrés de facteur :
- Il procure une protection constante contre les saignements équivalant à un taux de facteur VIII d’environ 15 %.
- Il est beaucoup plus facile à administrer. Il est injecté sous la peau plutôt que par voie intraveineuse comme les concentrés de facteur.
- Il nécessite un moins grand nombre d’injections. Cela améliore la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie et de leurs aidants.
- En cas de chirurgie mineure, par exemple un traitement dentaire ou d’autres interventions effractives, le recours au concentré de facteur VIII pourrait être superflu ou on pourrait n’utiliser que l’acide tranexamique (Cyklokapron) pour traiter un saignement, le cas échéant. Les patients doivent toujours vérifier auprès de leur centre de traitement avant de subir quelque intervention que ce soit, surtout si elle est effectuée dans un établissement ou un hôpital où il n’y a pas de centre de traitement des troubles de la coagulation.
Mise en garde : Il y a un risque de formation de caillots sanguins veineux (thrombose) ou de caillots sanguins microscopiques dans les capillaires et les petites artères (microangiopathie thrombotique) lorsque Hemlibra est utilisé en même temps que l’agent de contournement appelé concentré de complexe prothrombique activé (FEIBA). Les agents de contournement sont utilisés pour traiter les patients atteints d’hémophilie A ou B qui ont développé des inhibiteurs contre le facteur VIII ou le facteur IX (anticorps présents dans le sang qui réagissent aux concentrés de facteur). Par conséquent, FEIBA est à éviter chez les personnes traitées par Hemlibra qui ont des inhibiteurs, sauf si elles ne répondent pas à l’agent de contournement appelé facteur VII activé recombinant (Niastase RT) ou si ce dernier n’est pas disponible.
Qu’est-ce que le concizumab (Alhemo)?
Alhemo est un anticorps monoclonal qui cible une protéine appelée inhibiteur de la voie du facteur tissulaire (ou TFPI pour Tissue Factor Pathway Inhibitor) normalement chargé de réguler l’hémostase à la baisse. En se fixant à la protéine TFPI, il rééquilibre l’activité des protéines de la coagulation dans le sang pour faciliter l’hémostase et enrayer les saignements. Il s’agit d’un agent de rééquilibrage.
Quels sont les avantages d’Alhemo?
Alhemo a des avantages comparativement aux autres options thérapeutiques pour les personnes atteintes d’hémophilie A ou B qui ont des inhibiteurs dirigés contre le facteur VIII ou le facteur IX.
- On l’injecte sous la peau plutôt que dans une veine – ce qui est plus facile et plus commode que l’administration intraveineuse des facteurs de remplacement et des agents de contournement.
- On l’administre une seule fois par jour, tandis que FEIBA doit être perfusé toutes les 6 à 12 heures et Niastase RT, toutes les 2 à 3 heures.
- On l’utilise pour traiter les personnes atteintes d’hémophilie A et d’hémophilie B présentant des inhibiteurs, comme Niastase RT, tandis que FEIBA n’est utilisé que pour traiter les personnes atteintes d’hémophilie A présentant des inhibiteurs.
Mise en garde : On utilisera Alhemo avec une grande circonspection : il faut évaluer si l’avantage escompté surclasse le risque potentiellement accru de thrombose veineuse, phénomène qui a été observé chez certains patients traités par Alhemo.
La thérapie génique pour l’hémophilie est une nouvelle option prometteuse qui a été approuvée en 2023. Il s’agit d’un traitement unique qui permet à la personne de produire son propre facteur VIII ou IX, mais qui n’est pas à visée curative et ne convient pas à tous.
Au début de 2024, trois thérapies géniques pour l’hémophilie ont fait leur entrée sur certains marchés internationaux :
- Beqvez pour l’hémophilie B (approuvé par Santé Canada, mais non encore remboursé ni commercialisé)
- Hemgenix pour l’hémophilie B (approuvé par Santé Canada, mais non encore remboursé ni commercialisé)
- Roctavian pour l’hémophilie A (non approuvé par Santé Canada)
Différentes techniques permettent de modifier les gènes dans le but de corriger le problème de coagulation chez les personnes atteintes d’hémophilie. Ces trois thérapies géniques utilisent le transfert de gènes par l’entremise d’un virus adéno-associé (VAA) pour acheminer une copie fonctionnelle du gène qui fabrique le facteur VIII ou le facteur IX vers les cellules du foie (hépatocytes).
Étant donné que le système immunitaire de l’organisme développe des anticorps dirigés contre le VAA après la perfusion, ce traitement ne peut pas être répété. Les chercheurs se penchent sur ce problème, mais pour l’instant, la thérapie génique à vecteur VAA doit être considérée comme un traitement administré une seule fois au cours de la vie.
Les personnes atteintes d’hémophilie et leurs proches doivent disposer de toutes les informations requises pour prendre une décision éclairée concernant la thérapie génique. Il existe plusieurs options thérapeutiques efficaces pour l’hémophilie, certaines dotées d’une longue feuille de route en ce qui a trait à l’innocuité et à l’efficacité. Par conséquent, les avantages et les risques de la thérapie génique doivent être comparés à ceux des traitements actuels.
Hemlibra, qui imite le facteur VIII, est très efficace en prophylaxie pour l’hémophilie A. Il donne lieu à un degré d’activité constant, qui équivaut à un taux de facteur VIII d’environ 15 %; il réduit ainsi de 90 % le nombre de saignements chez la plupart des personnes atteintes d’hémophilie A grave. Il est également beaucoup plus facile à administrer parce qu’on l’injecte sous la peau plutôt que par voie intraveineuse. On l’administre moins souvent (une fois toutes les semaines ou une à deux fois par mois) comparativement aux concentrés de facteur (2 à 7 fois par semaine). Toutefois, il ne procure pas les pics de concentration générés par les concentrés de facteur VIII et par conséquent, il convient moins aux personnes adeptes des sports de contact. De plus, Hemlibra ne peut pas être utilisé pour enrayer un saignement en cours.
Le facteur VIII recombinant forme la base du traitement prophylactique pour la plupart des Canadiens atteints d’hémophilie A depuis son introduction en 1993. Les noms de marque des concentrés de facteur VIII à demi‑vie standard utilisés au Canada présentement sont Kovaltry, Xyntha et Zonovate.
Les produits de facteur VIII à demi‑vie prolongée sont Adynovate, Eloctate, Esperoct et Jivi.
Le facteur IX recombinant est le concentré de facteur de la coagulation utilisé par la plupart des Canadiens atteints d’hémophilie B. C’est le produit privilégié depuis son introduction en 1998. Les noms de marque des concentrés de facteur IX recombinant à demi‑vie standard utilisés au Canada sont Benefix et Rixubis (au Québec seulement).
Les produits de facteur IX à demi‑vie prolongée sont Alprolix, Idelvion et Rebinyn. L’utilisation du facteur IX à demi‑vie prolongée est autorisée au Québec seulement chez les personnes nées après le 1er janvier 2007, et dans certains cas exceptionnels.
Selon la personne, on administrera les concentrés de facteur
- tous les jours
- plusieurs fois par semaine
- plusieurs fois par mois
- seulement en cas d’accident ou lors d’une chirurgie, ou encore
- presque jamais.
Les hémophiles qui reçoivent des concentrés de facteur le plus souvent sont :
- les hémophiles gravement atteints
- les enfants qui sont très actifs et
- les hémophiles qui prennent un traitement prophylactique.
Avec un traitement prophylactique, les personnes atteintes d’hémophilie sont traitées à intervalles réguliers afin de prévenir et maîtriser les épisodes de saignement, la fréquence varie de quelques fois à une seule fois par semaine, ou jusqu’à une fois par mois, selon le type de traitement.
L’objectif de la prophylaxie est de prévenir les saignements et d’aider à maîtriser les saignements en cours. Il est important de prévenir les saignements articulaires et musculaires de même que les saignements à potentiel fatal touchant le cerveau, l’abdomen et les organes vitaux. La prophylaxie est couramment utilisée chez les personnes atteintes d’hémophilie grave ou qui ont tendance à saigner plus facilement.
Selon la recherche, le traitement prophylactique offre aux enfants les meilleures chances d’atteindre l’âge adulte sans subir d’atteinte articulaire. On considère que la prophylaxie est le traitement standard pour les patients atteints d’un trouble grave de la coagulation et gagnerait aussi à être envisagée chez tous les patients qui présentent un phénotype clinique modéré ou grave.
Le traitement sur demande consiste à administrer une perfusion de concentré de facteur immédiatement après le début d’un saignement. L’objectif est d’enrayer le saignement aussi tôt que possible, avant qu’il puisse endommager les articulations et les muscles, plus souvent touchés chez les personnes atteintes d’hémophilie.
Oui, chez la plupart des personnes atteintes d’hémophilie, les concentrés de facteur enrayent très efficacement les saignements. Les patients peuvent même subir des interventions chirurgicales majeures sans présenter plus de saignements qu’une personne dont la coagulation est normale.
Par contre, chez certaines personnes, le système immunitaire peut réagir et rejeter le concentré de facteur; on parle alors d’inhibiteurs. Les inhibiteurs sont une façon qu’a l’organisme de lutter contre ce qu’il perçoit comme une substance étrangère. Cela signifie que peu après son administration, le facteur de coagulation se trouve éliminé. La réaction survient souvent avant même que le concentré de facteur ait pu commencer à agir pour enrayer le saignement.
Heureusement, il y a des façons d’aider les personnes atteintes d’hémophilie qui ont des inhibiteurs.
Non, les épisodes de saignements mineurs associés à l’hémophilie ne requièrent pas toujours de traitement. Par exemple :
- Les petites ecchymoses disparaissent habituellement spontanément.
- Les saignements associés à des coupures mineures peuvent être enrayés par l’application d’une pression.
- Les saignements très mineurs dans les tissus peuvent parfois être traités par du repos et l’élévation du membre.
Les patients doivent discuter avec leur équipe soignante des types de saignements qui requièrent un traitement et de ceux qu’il faut simplement observer.
Les saignements articulaires ou musculaires (surtout au niveau de la hanche, du mollet ou de l’avant-bras) ne sont jamais mineurs. Il faut les traiter à l’aide de concentrés de facteur.
Les médecins ont l’habitude de dire, « en cas de doute, faites une perfusion et ensuite, posez des questions ».
La desmopressine
La desmopressine est un agent synthétique qui imite une hormone naturelle – il ne s’agit pas d’un produit sanguin. La desmopressine est utile pour le traitement des personnes atteintes d’hémophilie A légère ou modérée. Ce pourrait être le traitement à privilégier chez ces patients lorsque le facteur VIII peut atteindre un taux thérapeutique approprié; il permet alors de réduire les coûts et les risques potentiels associés aux concentrés de facteur VIII, y compris le risque d’inhibiteurs.
Elle n’est d’aucune utilité pour les personnes atteintes d’hémophilie A grave ou de n’importe quel type d’hémophilie B.
Elle agit en libérant les réserves de facteur de von Willebrand présentes dans les parois des vaisseaux sanguins. Le facteur de von Willebrand est une autre protéine importante dans l’hémostase. L’un de ses rôles est le transport du facteur VIII dans la circulation sanguine. L’augmentation des taux de facteur de von Willebrand permet le transport de facteur VIII en plus grande quantité vers les lésions vasculaires.
La desmopressine peut être administrée de trois façons différentes :
- La forme administrée par voie intraveineuse porte le plus souvent le nom de marque DDAVP.
- La forme administrée par voie sous-cutanée porte le nom de marque Octostim.
- Elle peut être prise sous forme de vaporisateur nasal. Le nom de marque du vaporisateur nasal est Octostim Spray. (Ce dernier est temporairement indisponible.)
La desmopressine est habituellement efficace chez les personnes atteintes d’hémophilie de légère à modérée. Toutefois, la réponse au traitement varie grandement. Le médecin procédera donc à des tests pour vérifier l’activité du facteur VIII chez une personne qui reçoit la desmopressine, idéalement, avant qu’une situation d’urgence en force l’utilisation (chirurgie d’urgence ou traumatisme, par exemple).
Étant donné que la desmopressine agit en libérant les réserves de facteur de von Willebrand présentes dans les parois des vaisseaux sanguins l’organisme doit ensuite reconstituer ces réserves. Il faut donc espacer d’environ 24 heures la dose suivante.
Dans les cas de saignements graves ou de chirurgie majeure, la desmopressine seule ne suffira peut-être pas à maîtriser les saignements. Le cas échéant, la personne devra aussi recevoir du concentré de facteur.
La desmopressine peut parfois occasionner de légers effets secondaires. Notamment :
- rougeur au visage
- léger mal de tête
- nausées et crampes abdominales
La desmopressine peut occasionner une rétention liquidienne. Après l’administration de la desmopressine, les médecins recommandent de limiter la prise de liquides.
Si une personne a très mal à la tête et n’a pas été capable d’uriner au cours des 24 heures suivant la prise de la desmopressine, il est conseillé de se rendre au centre de traitement des troubles de la coagulation ou dans un service d’urgence.
Mise en garde : En général, on n’administre pas la desmopressine aux enfants plus d’une fois par jour parce que la réponse au traitement diminue et que le risque de complications augmente. Chez les adultes, deux doses par jour sont envisageables sous surveillance étroite. En général, il ne faut pas utiliser la desmopressine plus de 3 jours consécutifs.
Acide tranexamique (Cyklokapron) et Amicar
Cyklokapron (acide tranexamique) et Amicar (acide aminocaproïque) sont utiles pour le traitement de l’hémophilie A et de l’hémophilie B. Ces médicaments sont présentés sous forme de comprimés oraux.
Cyklokapron et Amicar agissent en stoppant l’activité de la plasmine, une enzyme naturellement présente dans le sang qui dissout les caillots sanguins. Les deux contribuent au maintien du caillot une fois qu’il est formé, mais n’aident pas à sa formation en soi. Cela signifie qu’on ne peut pas les utiliser à la place de la desmopressine ou du facteur de remplacement.
On peut les utiliser pour maintenir un caillot en place au niveau des muqueuses, par exemple :
- intérieur de la bouche
- intérieur du nez
- intérieur de l’intestin
- et intérieur de l’utérus
Cyklokapron et Amicar se sont révélés très utiles pour les personnes atteintes d’hémophilie, y compris les femmes et les filles qui ont des saignements problématiques car ils permettent de gérer différents types de saignements :
- saignements liés à des interventions dentaires
- saignements de la bouche, du nez ou saignements intestinaux mineurs
- règles abondantes et prolongées
Cyklokapron et Amicar peuvent parfois provoquer de légers effets indésirables, notamment :
- maux de tête
- dérangements d’estomac
- nausées
- fatigue ou somnolence
- étourdissements
- diarrhée ou selles molles
- douleurs à l’estomac
Ces effets secondaires légers disparaissent lorsque la personne cesse de prendre le médicament ou que le médecin en réduit la dose.
Hémophilie : je suis concerné, je m’engage, je m’implique.
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L’Association Béninoise des Hémophiles (ABH) œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation au Bénin.
Nous travaillons main dans la main avec les professionnels de santé, les familles et les partenaires institutionnels afin de garantir l’accès aux soins, à l’information et au soutien pour tous.
Notre mission : aider la vie, porter la voix — sensibiliser, accompagner et défendre les droits des personnes vivant avec l’hémophilie.
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