L’Association Béninoise des Hémophiles (ABH) a organisé une formation consacrée à l’établissement et à l’interprétation de l’arbre généalogique dans le suivi des personnes atteintes d’hémophilie. Destinée aux membres de l’ABH, aux professionnels de santé et aux points focaux régionaux, cette session visait à améliorer le dépistage familial, le conseil génétique et l’accompagnement des familles.
Objectifs de la formation
Objectif général
Renforcer les compétences des participants dans la schématisation, l’analyse et l’exploitation des arbres généalogiques des patients atteints d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation.
Objectifs spécifiques
- Renforcer le conseil génétique et l’orientation des familles vers les centres spécialisés.
- Maîtriser les symboles internationaux utilisés en génétique.
- Identifier les femmes conductrices et les membres non porteurs au sein d’une famille.
- Reconnaître les cas d’hémophilie de novo (mutations spontanées).
- Améliorer la communication avec les familles lors des enquêtes généalogiques.
Déroulement de la formation
Module 1 : Bases génétiques de l’hémophilie
Le Dr Bienvenu HOUSSOU, hématologue, a présenté les principes fondamentaux de la transmission génétique de l’hémophilie :
- Transmission récessive liée au chromosome X.
- Risques de transmission selon le statut des parents.
- Identification des conductrices obligatoires.
- Importance du dépistage familial.
Module 2 : Construction de l’arbre généalogique
Les participants ont appris à :
- utiliser les symboles internationaux du pédigrée ;
- représenter plusieurs générations d’une même famille ;
- distinguer les personnes atteintes, conductrices et non porteuses ;
- documenter les informations utiles au suivi médical.
Module 3 : Exercices pratiques
Plusieurs études de cas ont permis aux participants de :
- simuler des entretiens familiaux ;
- construire des arbres généalogiques complets ;
- analyser des situations complexes, notamment les cas de mutations récentes ou de familles sans antécédents connus.
Participants
La formation a réuni 18 participants, notamment :
- les membres du Bureau de l’ABH ;
- les membres de l’association ;
- les points focaux régionaux, notamment de Parakou ;
- le représentant du Ministère de la Santé, M. Lokossou Ferdinand ;
- l’équipe médicale conduite par le Dr Bienvenu HOUSSOU, formateur principal.
Résultats obtenus
Cette formation a permis :
- la validation d’un modèle national standardisé d’arbre généalogique destiné aux dossiers médicaux des patients ;
- le renforcement des compétences des points focaux pour réaliser une première enquête familiale avant l’orientation des patients vers les Centres de Traitement de l’Hémophilie (CTH) ;
- une meilleure collaboration entre les équipes médicales et l’ABH dans le suivi psychosocial des familles ;
- l’amélioration des connaissances sur le conseil génétique appliqué à l’hémophilie.
Difficultés rencontrées
Quelques défis ont été relevés au cours de la formation :
- les barrières linguistiques lors des simulations destinées aux populations rurales ;
- les tabous et le sentiment de culpabilité parfois ressentis par certaines mères concernant la transmission de la maladie, nécessitant une approche psychologique adaptée.
Recommandations
À l’issue de la formation, plusieurs recommandations ont été formulées :
- traduire les supports pédagogiques en langues nationales (Fon, Adja, Yoruba, Bariba, etc.) ;
- intégrer systématiquement un arbre généalogique dans le dossier de chaque nouveau patient diagnostiqué ;
- organiser des séances communautaires de sensibilisation sur la transmission génétique de l’hémophilie ;
- poursuivre les formations des points focaux afin d’harmoniser les pratiques sur l’ensemble du territoire.
Impact attendu
- Renforcement du dépistage familial des troubles de la coagulation.
- Identification plus précoce des personnes à risque et des femmes conductrices.
- Amélioration du conseil génétique et de l’accompagnement psychosocial des familles.
- Standardisation nationale des outils de suivi généalogique.
- Consolidation de la collaboration entre l’ABH, les équipes médicales et les autorités sanitaires.
- Amélioration de la qualité de la prise en charge des patients hémophiles au Bénin.
Remerciements
L’Association Béninoise des Hémophiles (ABH) remercie chaleureusement :
- le Dr Bienvenu HOUSSOU pour la qualité de la formation dispensée ;
- M. Lokossou Ferdinand, représentant du Ministère de la Santé, pour sa participation ;
- les membres de l’équipe médicale et les points focaux régionaux pour leur engagement ;
- tous les participants pour leur implication active durant les travaux ;
- les partenaires de l’ABH, notamment la World Federation of Hemophilia (WFH) et la Société Béninoise de Pédiatrie, pour leur soutien aux actions de renforcement des capacités.
