Défis

L’hémophilie au Bénin présente de nombreux défis, tant pour les patients que pour les structures de santé. L’ABH travaille chaque jour pour identifier ces obstacles, y apporter des solutions concrètes et améliorer durablement la prise en charge. Cette page présente les défis déjà relevés ainsi que ceux qui nécessitent encore des efforts collectifs.

Comprendre les obstacles pour mieux agir

Découvrez les obstacles que l’ABH et ses partenaires ont déjà pu surmonter grâce à l’engagement des familles, des professionnels de santé et du soutien de la communauté.

DéfisDescriptions
Enregistrement officiel de l’ABHObtention de l’autorisation du Ministère de la Sécurité Publique pour reconnaître légalement l’association.
Sélection au programme AFATHRéussite à l’appel à candidatures de l’Alliance Franco-Africaine pour le Traitement de l’Hémophilie (AFATH).
Accès aux premiers concentrés de facteur VIIIObtention des premiers concentrés ayant permis de sauver un enfant victime d’une hémorragie cérébrale.
Accréditation par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH)Reconnaissance officielle de l’ABH par la FMH en 2017.
Disponibilité des concentrés de facteur VIII au BéninIntroduction durable des concentrés au Bénin grâce au soutien de la FMH.
Témoignages d’améliorationNombreux retours positifs de patients confirmant l’efficacité des traitements.
Renforcement des compétences à l’étrangerPlusieurs membres et professionnels ont été formés dans des pays émergents.
Projet de sensibilisation via les jeunes de l’ABHMise en place d’une initiative de communication et blogging par la commission jeunesse.
Création de la première antenne ABHÉtablissement de la première antenne régionale à Parakou grâce au projet Cornerstone de la FMH.
Formation au renforcement des capacitésOrganisation d’une formation pour structurer et renforcer les capacités de l’ABH.
Formation en éducation thérapeutiqueDéploiement d’un programme de formation destiné aux hémophiles et à leurs familles.

Certains enjeux nécessitent toujours des actions renforcées, des moyens supplémentaires ou un plaidoyer continu.

DéfisDescriptions
Implantation d’antennes ABHCréer des antennes dans les 12 départements du Bénin pour une couverture nationale complète.
Rencontres gouvernementalesObtenir des audiences avec le gouvernement et le ministère de tutelle pour faire avancer les dossiers prioritaires.
Adoption d’une loi nationalePlaider pour une loi visant à réduire considérablement les coûts de prise en charge des hémophiles.
Amélioration du système d’informationModerniser la collecte des données et les carnets de suivi des patients.
Création d’un site internetDévelopper une plateforme moderne assurant une visibilité claire et professionnelle de l’ABH.
Mise en place d’un volet socialSoutenir les enfants hémophiles vulnérables ou abandonnés via une assistance dédiée.
Accès à des ouvrages spécialisésObtenir des livres et documents pour renforcer les connaissances et améliorer les séances de sensibilisation.
Partage d’expériences avec d’autres associationsCollaborer avec des associations étrangères pour s’inspirer de leurs activités et pratiques.
Espace d’écoute et d’accueilDisposer d’un lieu dédié pour recevoir, accompagner et orienter les patients.
Espace de rééducationMettre en place une piscine ou une salle de sport adaptée pour les exercices thérapeutiques.
Projet “Club Santé” dans les écolesImplémenter un programme scolaire servant de canal de sensibilisation sur les maladies hémorragiques.

Hémophilie : je suis concerné, je m’engage, je m’implique.

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Un besoin d’information ?

L’Association Béninoise des Hémophiles (ABH) œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation au Bénin.
Nous travaillons main dans la main avec les professionnels de santé, les familles et les partenaires institutionnels afin de garantir l’accès aux soins, à l’information et au soutien pour tous.
Notre mission : aider la vie, porter la voix — sensibiliser, accompagner et défendre les droits des personnes vivant avec l’hémophilie.

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